Кръвта ти замръзва, когато видиш лицето на това момиченце-страшилище (СНИМКИ/ВИДЕО)

Шест годишната Дарина Шпенглер от Красноярски край е роденa с аномалия, заради която тя няма брадичка и устни. Като цяло цялата ѝ долна част на лицето не е правилно развита.

Диагноза на момичето официално никога не е била поставяна, но се предполага, че тя страда от редкия вроден Синдром на Нагер.

Майката не е подозирала нищо за аномалията до самото раждане, а когато Дарина се родила, медицинските сестри дълго време не показвали детето на майката – Елена Шпенглер.

Когато те най-накрая занесли бебето при майката, тя изпаднала в безсъзнание само след един поглед върху новородената си дъщеря. Бащата на Дарина останал съвършено невъзмутим, когато видял детето. „Изражението на лицето му въобще не се промени“, разказва Елена.

Когато лекарите започнали да увещават Елена да се откаже от детето си, майката дори и не искала да ги чува. Впоследствие заради състоянието на Дарина родителите  на момичето се изпокарали с повечето роднини и напуснали селото, в което живеели.

Д-р Виолин Петров: Има ген в ДНК, виновен за появата на белези

Когато Дарина била все още малка, тя много плакала, защото тъканите около челюстта ѝ постоянно кървели и я болели. Години наред родителите полагали усилия да намерят помощ за своето дете сред руските хирурзи, но усилията им не дали резултат. Надеждата пробляснала, когато се появил шанс те да заминат за Великобритания в знаменитата лондонска детска болница на улица Грейт Ормонд. Заради откритите ѝ челюсти Дарина изпитва големи трудности при храненето, затова за своите 6 години детето е доста слабо. На външен вид не могат да бъдат дадени повече от 4 години на детето.

 

След операцията, която ще затвори челюстите на детето, Дарина ще може най-накрая да се храни като нормален човек. Но родителите се надяват повече на това, че по време на операцията ще бъдат „поправени“ гласовите струни на детето, защото тя в момента почти не може да говори.

Външността на Дарина шокира мнозина неподготвени хора. Минувачите по улиците я гледат странно, а някои дори съветват родителите на момичето да му слагат маска. Поради тази причина Дарина няма приятели, децата се страхуват да си играят с нея. Веднъж родителите на момичето дори били обвинени в това, че те сами са причинили недъга на своето дете. Дори в дома им се обадила полицията, откъдето настояли да научат какво точно се е случило. Едва след дълги обяснения полицаите престанали да безпокоят семейството.

Хирургична грешка запалила сърцето на пациент

Дарина е с нормално умствено развитие и разбира, че нещо с нея не  наред. Родителите се притесняват от това, но отказват да крият момичето си от обществото, а още повече да му слагат маска.

Два пъти в седмицата в дома на Дарина идват учители, които учат детето да чете и пише. Дарина и майка ѝ Елена вече са пристигнали в Лондон и в момента се подготвят за операцията.

Цената на интервенцията е 85 000 долара. Тя ще бъде платена благодарение на благотворителни организации.

Синдромът на Нагер засяга лицевите кости и е толкова рядък, че в света са регистрирани само около 100 такива случая.